东北网黑河3月12日讯 一个家庭当中有两个马凡氏综合征患者,作为妻子和母亲,北安市北岗园林社区居民杨秀玲尝尽了生活的磨难和艰辛,却始终积极乐观的面对生活,为亲人擎起一片爱的天空。
马凡氏综合征又名指(趾)综合征,属于一种先天遗传性结缔组织疾病,对马凡氏综合征患者生命威胁最大的是心血管病变,动脉扩张,其破裂或迟或早要发生。2005年,杨秀玲的丈夫王青武发病后失去劳动能力,杨秀玲在照顾丈夫和儿子王鑫生活的同时,一天要打好几份工。
王鑫说:“爸爸发现有病在家呆着时候,我妈就出去干家政,一开始一天干三次,早中晚三次,晚上回家,有时候还上养鸡场帮忙看孵小鸡的机器,谁家有事帮忙就去帮几天,我妈是非常不容易的。”
王鑫患有先天性心脏病,漏斗胸,加之二尖瓣反流,主动脉增宽等多种疾病,2005年,在亲朋好友还有杨秀玲所在单位齐北公路北安收费站领导、职工的捐助下,王鑫在哈尔滨做了三次手术,又在北安做了一次手术,共花了三万多元钱才勉强维持住了生命。现在,王鑫已经呈现出无力型体质,不到18岁长到2米多,身体瘦弱容易摔倒,除了常年要吃抗凝药物,稀释血液外,家里也要常备跌打损伤药。杨秀玲始终鼓励儿子不要惧怕病痛的折磨,王鑫病情严重辍学后,娘俩就捡废品凑钱买了一台电脑让他学习动漫设计,现在王鑫已经能设计简单的动漫人物了。
2012年丈夫王青武去世,杨秀玲把所有的精力都放在照顾儿子王鑫身上,在杨秀玲家中没有什么像样的家具,但所有的东西都摆放得整整齐齐,擦拭的干干净净。母子俩对曾经帮助他们的人深怀感激,杨秀玲说,这么多年,全靠单位领导和同事的照顾,米、面、油送到家,母子俩的衣物、鞋子基本上都是别人捐助的,两年前,阳光志愿者协会的志愿者也走进这个家庭,给他们送来关爱,这些好心人的无私帮助让他们度过了一道道难关,这一切都让杨秀玲觉得生活充满希望,让她有勇气面对生活的所有磨难。
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